Era uma vez… a mãe e se seu filho com Síndrome de Down chamado Mateus. Tem sido uma longa caminhada de estudos e questionamentos. Caminhos difíceis. Afinal, as "dores" encontradas nessa trajetória foram determinantes para o começo dessa...
moreEra uma vez… a mãe e se seu filho com Síndrome de Down chamado Mateus. Tem sido uma longa caminhada de estudos e questionamentos. Caminhos difíceis. Afinal, as "dores" encontradas nessa trajetória foram determinantes para o começo dessa história. Como mãe de uma criança com deficiência, eu carregava uma inquietude vivida por muitas outras mães. O medo do amanhã. O medo do "não desenvolvimento". E, à medida que o Mateus crescia, minhas perguntas também ficavam cada vez mais complexas. Eu escutava as trajetórias de vida de muitas mães. E todas, absolutamente todas, sentiam o mesmo. Todas, sem exceção, não sabiam como os seus filhos seriam recebidos na escola. Afinal, a escola é nosso medo. O medo já começa no momento da matrícula. Depois, surge o medo do "medo da professora". O medo do acolhimento dos colegas de sala. Ouvi de muitas mães e vivi as "dores" causadas pela escola. A escola deveria ser o melhor lugar do mundo, mas ainda é lugar de dor. Infelizmente, para pessoas com deficiência, a escola não é fonte de conhecimento. É doloroso para todos, eu sei. O professor sem preparo, a escola sem recursos físicos, mas para quem está sentado na carteira, ao lado de outras crianças, fazendo tudo diferente dos colegas, é infinitamente mais doloroso. Não é possível ocupar um lugar apenas ocupando uma carteira. Não é possível ser aluno sem aprendizado. E a cada semana que meu filho retornava da escola com livros didáticos "em branco" e sem as atividades da escola, eu questionava quais as atividades eram realizadas em sala de aula. Estou há 10 anos ouvindo que a escola não está preparada para ensinar nossos filhos. A escola está preparada para ensinar quem, afinal? Então, decidi entender os métodos de ensino. Decidi estudar. E com isso, começou minha história de amor com a ciência. Minha história de amor com os artigos, com as aulas e com as evidências científicas. A ciência trouxe resposta e encheu de esperança a minha vida e de tantas outras famílias. Meu estudo não retrata histórias de livros infantis, mas histórias de famílias que, como a minha, apenas lutam pela inclusão escolar de seus filhos. Os livros são instrumentos poderosos de imaginação, liberdade e conhecimento. O fundamental aqui é o acesso aos livros, não interessa como seja. O valioso aqui é comunicar, não importa como. A minha história com a ciência termina aqui, representada com um final feliz: Crianças com síndrome de Down e suas mães, sentadas lado a lado, lendo juntas livros de histórias infantis. Em primeiro lugar agradeço a Deus por ter me proporcionado a oportunidade de estudar e ter colocado em minha vida pessoas que me auxiliaram de forma inestimável. Agradeço á minha mãe. Sem ela, este sonho do doutorado não teria existido. Obrigada pelo incentivo, pelo amor, pelo colo, por tudo!!!! Aos meus filhos e marido, pela paciência. Foi preciso esperar muitas vezes para mamãe terminar as leituras, escrever um texto aqui e ali. Foi preciso esperar o almoço, a explicação das tarefas, o banho, o "olho no olho". Foi preciso esperar e vocês fizeram tudo direitinho, meus amores! Sabiam que mamãe precisava estudar para ajudar o Teteu. Vocês foram sensacionais!! À minha irmã Cybelle, minha cara metade. Minha força maior, minha melhor amiga da vida. Puxa! Quanta sorte, eu tenho em ter uma alma gêmea. À minha orientadora e grande amiga Nara Liana, por ter me dado a oportunidade de descobrir o poder dos livros adaptados para a minha vida. Obrigada por sua generosidade em compartilhar seu conhecimento, por me compreender e sempre me tratar com delicadeza, mesmo nos momentos mais difíceis. Muito obrigada! Ao meu ex orientador e amigo Prof. Francisco Nunes, pela generosidade em compartilhar a ciência com tanta sabedoria e por dividir comigo tantos acontecimentos ao longo desses anos de trajetória de estudos. À minha querida doce Mayse, por me entender, por dedicar seu tempo, por me fazer sorrir em tantos momentos difíceís e por sempre me estimular a seguir em frente e mostrar que consigo! Vamo que vamo, Creide!!!! À minha querida amiga Sarah, pelo seu apoio, pelas palavras de cuidado, pela escuta, pelas risadas! Estive tão perdida em tantos momentos e tive sua luz para me guiar e suas palavras para me curar!! Agradeço às professoras, Nivalda, Ana Lúcia, Hilda e Katiuscia por, gentilmente, terem aceitado participar desta banca de defesa de tese e compartilhar seus conhecimentos Agradeço à Universidade Federal de Juiz de Fora pelo apoio financeiro, sem o qual não teria sido possível realizar esse trabalho. Às famílias e crianças que aceitaram a minha intervenção e dessa forma me permitiram meu crescescimento pessoal e profissional. RESUMO A leitura compartilhada é considerada a atividade estruturada que incentiva o diálogo entre genitores e filhos e proporciona às crianças com Síndrome de Down oportunidades de desenvolvimento linguístico e de interação social. Programas de intervenção familiar com foco na leitura compartilhada por meio da utilização da Comunicação Aumentativa e Alternativa (CAA) são escassos no Brasil. Assim, este estudo teve como objetivo implementar uma intervenção com foco no desenvolvimento da comunicação e linguagem da criança com SD, por meio da leitura compartilhada de livros infantis adaptados por sistemas pictográficos e realizada entre a díade mãe-criança. Esta pesquisa foi conduzida com uma amostra por conveniência formada por quatro díades mãe-criança, com idade entre seis e sete anos. As famílias responderam os seguintes instrumentos: um questionário, entrevistas semiestruturadas, checklist do treino semanal. Utilizaram-se, como materiais, texto informativo sobre CAA, folheto instrucional, livros infantis adaptados, caderno de perguntas. Para o registro das sessões de leitura compartilhada, a técnica de observação do comportamento usando a tecnologia de vídeo. O Programa consistiu de cinco etapas, denominadas: Apresentação, Pré-Intervenção, Orientações iniciais, Treinamento e Pós-Intervenção, havendo uma variabilidade de visitas de acordo com cada etapa, incluindo o Treinamento, uma vez que cada díade apresentou um ritmo particular quanto à leitura dos livros. Antes de iniciar o treinamento propriamente, foi realizada uma observação de leitura livre compartilhada entre mãe-filho(a), fornecendo dados para a linha de base (LB). Foi realizada uma análise quantitativa das respostas do questionário e do checklist, análises de conteúdo foram empregadas nos relatos de entrevistas; e para as sessões de vídeo adotou-se o registro de frequência tendo como base um sistema de categorias construído para esta pesquisa. Os resultados durante a LB indicaram que as crianças participaram pouco, permanecendo passivas na atividade. Os dados mostraram variabilidade entre as quatro díades mãe-filho. Observou-se que a estratégia da atenção compartilhada é utlizada com mais frequência pelas mães, o que proporcionou o aumento da frequência do uso dos meios comunicativos verbais pelas crianças. Houve aumento na frequência de episódios interacionais mãe-filho(a) qualitativamente positivos no treinamento semanal do livro, se comparado às sessões de LB ou de Treinamento. Pode-se afirmar que as famílias se beneficiam de intervenções domiciliares em leitura, favorecendo a qualidade da interação mãe-filho(a) o que pode ter implicações para o desenvolvimento da criança com SD. Palavras-chave: leitura compartilhada, intervenção, família, Síndrome de Down.